Ak ste práve zistili, že vaše dieťa má PKU, môže to byť pre vás ako rodiča emočne náročné obdobie. Je však dôležité si uvedomiť, že deti s PKU, ktoré sú liečené od raného detstva, môžu viesť šťastný a zdravý život. Ak sa naučíte viac o tomto ochorení a porozprávate sa s inými rodinami s deti s PKU, môže to byť veľmi užitočné pre vás a vaše dieťa.
Výmena skúseností s inými rodičmi, ktorí už majú skúsenosti s prípravou špeciálnych potravín a životom s diétou PKU, môže byť pre vás veľmi užitočná. Stretnutie s inými deťmi s PKU, ktoré sa vyznačujú zdravým vývojom, môže byť pre vás aj pre vaše dieťa upokojujúce. Porozprávajte sa so svojím dietetikom, ktorý vám môže pomôcť nadviazať kontakt s inými rodinami, ktoré prešli podobnou situáciou a môžu vám poskytnúť užitočné informácie.
Je tiež možné sa zúčastniť na podujatiach pre pacientov s PKU, kde sa môžete stretnúť s inými rodinami a nadviazať kontakty s ľuďmi, ktorí vedia, ako ťažké môže byť žiť s touto chorobou. Nezabúdajte, že existuje veľa zdrojov a podpory pre rodiny s deťmi s PKU, ktoré vám môžu pomôcť pri tomto náročnom, ale zvládnuteľnom procese.
Ako ovplyvní PKU zvyšok našej rodiny?
Dôležité je zahrnúť súrodencov do prípravy jedál a motivovať ich k tomu, aby pomohli pripraviť potraviny pre súrodenca s PKU. To pomôže deťom zistiť, ktoré potraviny sú súčasťou diéty PKU. Ak súrodenci pochopia, že ich súrodenec potrebuje špeciálnu stravu pre zdravie, ich pozitívny postoj môže pomôcť dieťaťu s PKU prijať svoju diétu. Je užitočné, ak sa vaše dieťa s PKU zúčastní rodinných jedál. Môžete skúsiť založiť rodinné jedlo na zelenine alebo zrnách, ktoré budú jesť aj ostatní členovia rodiny. Napríklad, ak rodina jedá cestoviny s mäsovou omáčkou, môžete pripraviť nízkotučné cestoviny s paradajkovou omáčkou pre svoje dieťa s PKU.
Treba však zdôrazniť, že diétna liečba pre PKU sa líši pre každú osobu, a preto sú všetky uvedené informácie len orientačné. Váš vlastný dietetik alebo lekár vám poskytne rady ohľadne všetkých aspektov správy PKU pre vás a vašu rodinu.